1y3m【病気編】

1歳

排泄

導尿

入院中はカテーテルを留置していたので、導尿なし。
4回~5回導尿の日々。

夜中

多飲がおさまると夜中のおむつ替え(導尿なし)はしなくても済むようになった。

うんち

変わらず1日2回浣腸をして刺激をして出している。
酸化マグネシウムはやめたまま。
便秘の薬としては、大建中湯とミヤBM

療育

5d 母子通所の療育。30分だけ。終わりの会の歌の時もいろんなところに気が向いてしまっていた気がする。慣れたら落ち着くかな?
19d 母子分離。離れる時はすごく泣いていた。入院の影響もある気がする。

通院記録

0d 小児科受診

尿崩症の血液検査、浸透圧のみ結果が出ていなかったので聞きにいく。
結論はよくわからなかったらしい。
ナトリウム値は上がっていない。尿は薄い。浸透圧も正常だったようだ。
入院が17日からと決まり、簡単に説明を受けて帰った。

5d 補装具のための採寸

すごく待たされ、採寸した。作るのに2、3ヶ月かかるそうだ。

21d 小児科受診

意見書をお願いした。

28d 泌尿器科受診

次回ビデオウロダイナミクスという検査を行う。

入院記録

体重減少から尿崩症の疑いがあり、入院することとなってしまった。

7dより。

1、膀胱にカテーテル留置ですごく泣いた。めぱちぱちが初日からずっと始まる。
2、MRIでルートとり。食事制限ののちMRIで寝ないのでできず。ルート取ってもらう。痛そうだった。
ママは1日目にしてダウンし、パパに交代。
夜から下痢になる
3、平穏におしっこだけ取って暮らす。10時間寝たママは復活。お昼から交代、夜は再び眠れず。下痢が続く
4、昨日と同様平穏に暮らす。同室が朝から2人同時に退院し誰もいないタイミングがありお昼寝ができる。夜も眠れる。自然に出てきちゃうほど下痢
5、制限試験当日!朝8時よりルートとり。すごく綺麗に入った!それから14時まで飲食禁止。もっと大変かと思いきやぐずらずに乗り越える。
結果は、体内のナトリウム値が上がらないのに、おしっこの量は多いという矛盾した結果だったようだ。体重減少もあり、おしっこの色もうすいらしい。MRIと血液検査の結果を待つ。少し便が硬くなった
6、再MR I。まさかのルート取り直し。S先生にやってもらう。。。坐薬も入れて寝そうで寝ない状態。下に抱っこしていくと少しずつ覚醒しているのを見て、強い方の麻薬を投入。へらへらしながらカッと落ちる。自発呼吸が危ういかもと言われながらも無事終了。2時間後覚醒。その日のうちに急遽退院となる。

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