排泄
多い時で80mlくらいとれることがある
おしっこは夜中は替えないで4回～5回くらいが多い。
お出かけ先の導尿にも慣れてきた。
うんちは朝夜の浣腸で2回継続。
療育
1時間椅子に座り続けて集中して知育系児童発達支援を受けることができる。飽きさせないように次から次へと刺激を与えれば、何にでも興味を示す。
ボールを転がして遊ぶのが好き。広いスペースで転がして、転がってくるボールをキャッチしてまた転がすという遊びができるようになった。
マット2段くらいの高さはずり這いで登れるようになった。
マットで傾斜を作った坂をアンパンマンめがけて登っていた。
アンパンマンの大きなぬいぐるみに近寄っていく。
通院
3d 脳神経外科受診日
朝イチに予約だったみたいで秒で終わる。
元気ですね？で終わった。
5d 泌尿器科受診日→小児科も緊急で受診
普通に物品もらうだけ。
急遽、手のひらや足の裏などに湿疹ができて、小児科も受診することに。
結果手足口病とのこと。ただし、発熱なく、湿疹だけの症状なので、様子見ということで。結局最後まで症状はなく湿疹も消えていった。
20d 県外の整形外科リハビリ受診
レントゲン→これと言って何も言われなかったような気がする。
体幹は初回行った時の印象よりしっかりしてくるのが遅いと言われた。
シャントのトラブルのある子は遅い子もいる。
今まで見てきた中では、シャントのチューブが外れていて、5歳くらいまで気づかずに生活していた。調子が悪かったと思うが、生まれつきだとそれが体調が悪いのかどうかわからないことがあるそうだ。シャントの入れ替えが完了したら、急に体が軽くなり、すぐにお座りができるようになった子が居たそうだ。
我が子も、3回目で急に成長が著しくなったような気がするし、シャントの流れが悪かった状態の時は具合が悪かったかもしれないなーと想像すると、手術をしてよかったし、辛い思いをさせて悪かったな、とも思う。
装具は、膝の進展があるので、膝に可動域を持たせたタイプの装具の方がいいだろうということで、足が伸びるのを待つことになった。
今の状態では、胸までの装具が必要なくらいのグラグラの体幹なので、足が伸びる頃には体幹も育ってくれていて、腰までサポートの装具が作れることを期待する。
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